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从鼻胃管到胃造口,上海专家为脊髓性肌萎缩症患儿开启营养支持“舒适模式”

发布时间:2025-05-09来源:


近日,国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心普外科与消化内科团队通力合作,成功为一名4岁8个月大的脊髓性肌萎缩症(厂惭础)患儿实施了胃镜下辅助胃造口(笔贰骋)。这一微创手术仅耗时5-10分钟,创伤小、恢复快,术后护理便捷,为长期依赖胃管喂养的患儿提供了更安全、舒适的营养支持方案。

患儿(化名)在8个月大时被确诊为厂惭础,这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,会导致进行性肌肉无力和运动功能丧失。1岁起,她开始接受诺西那非钠注射治疗。然而,3岁时因重症肺炎接受了气管切开术,此后长期依赖呼吸机辅助通气,并因吞咽困难无法自主进食,只能通过胃管喂养。长期留置胃管不仅容易造成黏膜损伤,还增加了反流和误吸的风险,严重影响生活质量。此外,常规流质食物已无法满足其营养需求。经多方咨询,欢家长联系到上海儿童医学中心普外科,并通过120急救转运来院接受进一步治疗。

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针对欢的特殊情况,普外科与消化科经过综合评估,决定为其施行胃镜下辅助胃造口术。手术中,主治医师李晨晨通过胃镜引导,在腹壁与胃腔之间建立通道并放置造口管,全程仅需5-10分钟,无需开腹,创伤极小。术后,欢能够正常沐浴,造口管护理简便,更换操作也更为容易,显着降低了感染和其他并发症的风险。

李晨晨医生表示:“胃造口术是解决长期肠内营养需求的重要方法之一,尤其适合像厂惭础这样需要长期营养支持的患者。与传统胃管相比,胃造口能有效减少咽喉刺激、反流和误吸,显着提高患儿的舒适度,同时也便于家庭护理。医疗团队将持续随访,进一步优化欢的营养管理和综合治疗方案。”欢的家长对手术效果非常满意:“手术非常顺利,术后恢复也很好。现在再也不用频繁更换胃管,孩子的日常护理和洗澡都方便多了。”

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胃镜下胃造口术适用于多种需要长期营养支持的情况,包括吞咽困难、食管梗阻、严重营养不良等。该技术成熟安全,已在上海儿童医学中心成功应用于10余例患儿,涵盖喉裂、脊髓性肌萎缩症、食道狭窄和喉化学烫伤等多种疾病,为需要长期营养支持的患者提供了可靠的解决方案。

专家提醒,对于无法经口进食的慢性疾病患者,多学科协作管理和早期营养干预至关重要,能够显着改善患者预后。未来,上海儿童医学中心将继续推广此类微创技术,为更多需要长期照护的患者带来福音。


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